Seit 2009 wird jedes Jahr am 30. Mai der Welt-MS-Tag begangen. Dieser soll aufzeigen, wie Multiple Sklerose den Alltag von Millionen Menschen beeinflusst. In der Schweiz leiden laut Schätzungen rund 15 000 Personen unter der neurologischen Erkrankung – so auch Heidy Lang.

Dunkelheit. Alles schwarz. Sechs lange Wochen. Nur die Musik aus den Boxen. Und dann auf einmal dieses Lied. Diese vertraute Stimme. Steve Lee, Gotthard, «Mountain Mama». Seit sie im Spitalbett lag, hatte sie die Augendeckel nicht mehr gehoben. Wozu auch. Schliesslich hatten sich ihre beiden Augen nach innen gedreht, mit dem Anblick zweier weisser Augäpfel hätte sie doch nur für Aufsehen gesorgt. Gesehen aber hätte sie nichts. Nur schwarz. «Always watching with your serious eyes», Du schaust immer mit deinen ernsten Augen zu. Es schien wie ein Aufruf von Steve Lee. Und Heidy Lang gehorchte, öffnete die Augen und konnte nicht nur dunkel und hell voneinander unterscheiden, sondern auch die Umrisse eines Kreuzes an der Wand wahrnehmen. Das war 1994, sechs Wochen nachdem sie die Diagnose Multiple Sklerose, kurz MS, erhalten hatte.

Nun sitzt sie am Küchentisch ihrer kleinen Wohnung in Reiden, die Arme abgestützt, vor sich eine mit Hahnenwasser gefüllte Plastikflasche. «Mir gehts gut, vor Kurzem wurde ich zum zweiten Mal Grosi. Das gibt mir viel Kraft.» Heidy Lang, 50, dunkle Haare, dunkle Augen, helles Gemüt, verbirgt die Schmerzen, die sie tagtäglich hat. Ihr Humor ist ihr Panzer, der alles Negative so gut es geht abwehrt. Wer sie da so sitzen und lächeln sieht, dem fällt es schwer zu glauben, dass es Tage gibt, an denen sie es nicht aus dem Bett schafft. «Man sieht mir die Schmerzen nicht an.»

Die Talfahrt
Heidy Lang leidet unter der sekundär chronisch-progredienten MS (siehe Kasten). Die Beschwerden nahmen seit der Diagnose zu, dafür traten die Schübe mit der Zeit immer seltener auf. «Jene am Anfang waren viel extremer», sagt sie und hat auch eine Erklärung parat: «Die Medikamente schlagen bei mir sehr gut an. Sie sind wie ein Schutzmantel, der die Schübe zurückhält.» Jede vierte Woche erhält sie intravenös einen Medikamentencocktail. «Danach habe ich ein Gefühl, als könnte ich Bäume ausreissen.» Je länger die Infusion jedoch zurückliegt, desto mehr verfällt sie in alte Muster. Die letzte Woche könne sie jeweils nur dank starker Schmerzmittel überbrücken. Der letzte schlimme Schub ist zwar bereits mehr als drei Jahre her. Geblieben sind jedoch Symptome wie Taubheit und Müdigkeit – aber auch die Angst, dass irgendwann wieder «der Hammer zuschlägt».

23 Jahre jung ist Heidy Lang, als sie die niederschmetternde Diagnose erhält. Sie ist verheiratet, hat einen gros­sen Freundeskreis, noch viele Träume und das ganze Leben vor sich. «Ich wusste nicht mal, was MS ist. Als mir die Ärzte erklärten, was die Krankheit bedeutet, zog es mir den Boden unter den Füssen weg.» Für die junge Frau zumindest seelisch genauso schmerzhaft: Nach und nach verliert sie zahlreiche Freunde, wendet sich die Familie von ihr ab, geht die Ehe in die Brüche. Für die einen ist sie ein Klotz am Bein, andere werfen ihr Schauspielerei vor. «Das schmerzt am meisten: Wenn jemand sagt, ich simuliere. Dabei wäre es mein grösster Wunsch, ein normales Leben zu führen, morgens um sieben zur Arbeit zu gehen.» Doch daran ist nicht zu denken.

Der Tiefpunkt
Heute kann Heidy Lang ihre Vertrauten an einer Hand abzählen. Die grösste Stütze in all den Jahren ist ihr ihre Tochter. Entgegen aller ärztlichen Ratschläge wurde Heidy Lang kurz nach der MS-Diagnose schwanger. Drei Monate nach der Geburt des gesunden Mädchens trat ein, wovor die Ärzte gewarnt hatten: Die frischgebackene Mutter landete im Rollstuhl. Als der Schub jedoch vorbei war, kämpfte sie sich zurück und lernte wieder zu laufen. Die gebürtige Stadtluzernerin weiss mit Rückschlägen umzugehen. Mal weist sie nach einem Schub Lähmungserscheinungen auf, mal hat sie Seh- oder Sprachstörungen. «Man weiss nie, was als Nächstes kommt.»

Vor Kurzem setzte bei Heidy Lang ein kleiner Schub im Kopf ein. «Ich redete plötzlich wirres Zeug, musste mich extrem konzentrieren, um richtig sprechen zu können.» Den Schub abgefedert habe die Geburt ihrer zweiten Enkelin. Nebst den Medikamenten sind es positive Ereignisse, welche die Krankheit in den Hintergrund rücken lassen. Umgekehrt kann Stress erneute Schübe auslösen. «Von der psychischen Verfassung hängt viel ab», sagt Heidy Lang. Deshalb nimmt sie seit einigen Jahren psychiatrische Hilfe in Anspruch.

«Auch wenn ich es gegen aussen nicht zeige: An vielen Tagen ist es in meinem Herz drin schwarz.» Dreimal hat sich Heidy Lang versucht das Leben zu nehmen. «Ich hatte alles verloren, hatte nichts und niemanden mehr und sah keinen anderen Ausweg.» In der Psychiatrie, in die sie sich selber hat einliefern lassen, hat sie wieder neuen Lebensmut gefasst. «Ich bin eine Kämpferin», sagt sie und lacht. Gefühlsschwankungen gehören bei ihr dazu. Schwankungen, die sich auch im Krankheitsverlauf widerspiegeln.

Der Höhepunkt
Geht es Heidy Lang schlecht, dröhnt aus den Boxen die Musik von Gotthard. «Das kann dann auch mal lauter werden», sagt sie. Die Verbindung zur Rockband brach seit 1994 nie ab. Im Gegenteil. Heidy Lang nahm mit der Managerin der Band Kontakt auf. Diese ermöglichte es ihr, alle Mitglieder persönlich kennenzulernen. Dem Bandleader Steve Lee erzählte sie ihre Geschichte. An etlichen Konzerten stand sie zuvorderst an der Bühne, sang die Lieder aus voller Kehle mit. Lees Unfalltod 2010 traf Heidy Lang hart. So sehr, dass sie die ein Jahr zuvor gebuchten Töffferien in den USA absagen wollte. Es war Bandmanagerin Hilde Persyn, welche sie jedoch umstimmen konnte. Schliesslich war es Heidy Langs innigster Wunsch, vier Wochen lang quer durch die Staaten zu heizen. Sie hatte lange dafür gespart und wer wusste schon, wie lange ihr Körper solche Strapazen noch mitmachen würde. «Es hat sich gelohnt», sagt sie heute, breitet die Arme aus und fährt nochmals auf der Route 66 durch die unendlichen Weiten der Staaten, vorbei am Unfallort Steve Lees, wo sie einen Brief niedergelegt hat.

Auf den Töff steigen, den Gashahn öffnen und den Fahrtwind spüren – das kann Heidy Lang nur noch in Gedanken. Zu schwach sind die Beine, als dass sie die schwere Maschine halten könnte. Auch finanziell wäre ein Motorrad nicht mehr zu stemmen. Die gelernte Köchin lebt einzig und alleine von der IV-Rente. Bis im vergangenen Juli putzte sie noch umliegende Liegenschaften, verdiente sich etwas dazu. «Ich konnte mir die Arbeit selber einteilen. War ich an einem Tag zu schwach, putzte ich am anderen.» Nach einer Operation, bei der eine Narbe korrigiert wurde, entzündete sich jedoch die Wunde. Heidy Lang musste ins künstliche Koma versetzt werden, war klinisch tot, musste reanimiert werden. «Als ich auf der Intensivstation lag sagte meine Tochter zu mir ich müsse kämpfen, ich würde zum zweiten Mal Grosi werden. Dies gab mir Kraft.» Fürs Arbeiten reicht sie jedoch nicht.

Das Ziel
Hat Heidy Lang einen schlechten Tag, bleiben die Storen unten und sie im Bett. «Ich will dann niemanden um mich her­um haben, nicht mal meine Tochter. Ich will nicht, dass mich jemand leiden sieht.» Hat sie einen guten Tag, kann sie ohne Probleme aufstehen und braucht nur wenig Schmerzmittel. Sie ist viel zu Hause. Wenn sie nach draussen geht, dann für Arzttermine oder einen Spaziergang im Wald. Sie hinkt zwar, weil ihr linker Oberschenkel «nägelet», sie Lähmungserscheinungen aufweist. «Aber ich muss mich bewegen. Sonst roste ich ein.» Nach einer Runde im Wald oder auf dem Hometrainer muss sie sich jedoch hinlegen – die Müdigkeit. «Doch es fällt mir schwer zu schlafen. Ich habe immer Angst, nicht mehr aufstehen zu können.» Dass sie einmal als Pflegefall enden könnte, ist Heidy Langs grösste Sorge. Momentan ist sie dank der Unterstützung der Tochter nicht auf fremde Hilfe angewiesen. «Es ist mein innigster Wunsch, dass dies so bleibt.»

Heidy Lang ist mit wenig zufrieden. Grosse Sprünge wie beim Trip nach Amerika kann sie nicht mehr machen. Ihre persönliche «Route 66» liegt in Zürich, genauer in Dübendorf. Dort findet jeweils am ersten Sonntag im Mai der Love Ride Switzerland statt, eine Biker-Benefizveranstaltung, deren Erlös muskelkranken und behinderten Menschen zugute kommt. «Dort siehst du Leute, die im Rollstuhl sitzen und trotzdem ein Lächeln auf den Lippen haben. Du kannst die ganzen Schmerzen und das Leid für einige Stunden vergessen. Das ist Balsam für die Seele.»

Heidy Lang nimmt einen Schluck aus der Plastikflasche. Dann humpelt sie in die Küche und öffnet den Wasserhahn. «Ist die Flasche nur noch halb voll, fülle ich sie wieder bis ganz oben.»

 

Drei Formen, viele Symptome, 15’000 Betroffene

MS Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine neurologische Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Betroffen sind Gehirn und Rückenmark. Sorgt die elektrisch isolierende Myelinschicht bei gesunden Menschen dafür, dass Signale zwischen Nervenzellen optimal weitergegeben werden, sind die Schichten bei Menschen mit MS entzündet respektive vernarbt. Die Signalweitergabe wird dadurch verändert, was zahlreiche Probleme verursacht. Mögliche Symptome können Sprech-, Schluck- oder Sehstörungen, Schwindel, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen oder Muskelschwäche sein (u. a.).

Es gibt drei Formen von MS: Die schubförmige MS, die primär chronisch-progrediente MS und die sekundär chronisch-progrediente MS.

Die überwiegende Mehrheit der Betroffenen (rund 85 Prozent) leidet an der schubförmigen MS. Zwischen den Schüben findet keine Verschlechterung des Gesundheitszustandes statt. Bei ungefähr der Hälfte der Betroffenen mit diesem Verlauf bleibt die MS ein Leben lang schubförmig. Ein Schub kann sich innerhalb weniger Stunden oder über einige Tage entwickeln und dauert unterschiedlich lange.

10 bis 15 Prozent der Betroffenen leiden unter der primär chronisch-progredienten MS. Bei dieser Form verschlechtert sich der Gesundheitszustand von Anfang an langsam chronisch. Dazwischen kann die Krankheit zeitweise auch stillstehen.

Die sekundär chronisch-progrediente MS geht aus der schubförmigen MS hervor: Die Schübe treten im Laufe der Zeit weniger häufig auf und werden durch eine kontinuierliche Zunahme der Symptome abgelöst (siehe Haupttext).

Weltweit leiden laut Schätzungen rund 2,3 Millionen Menschen an MS. In der Schweiz geht man von rund 15’000 Betroffenen aus. Das bedeutet, dass etwa jeder 560. Einwohner an MS leidet. Bei 80 Prozent der Betroffenen zeigen sich die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren. Frauen sind doppelt so häufig von MS betroffen wie Männer. Vermutet werden hormonelle Einflüsse. Ebenfalls noch nicht geklärt ist die Ursache für MS. Wissenschaftler gehen von einem Zusammenspiel zwischen erblichen Faktoren und Umwelteinflüssen aus.

MS ist behandel- aber nicht heilbar. Dabei gibt es – ähnlich dem Krankheitsbild – verschiedene Therapieformen sowie medikamentöse Behandlungen. MS ist keine tödliche Erkrankung. Symptome wie Atem- oder Schluckstörungen können allerdings lebensbedrohliche Komplikationen nach sich ziehen. Die Lebenserwartung bei Menschen mit MS ist heute kaum noch verkürzt – insbesondere wenn keine höhergradigen Behinderungen vorliegen.

Am 30. Mai findet jährlich der Welt-MS-Tag statt. Dieser wurde 2009 von der Multiple Sclerosis International Federation initiiert um aufzuzeigen, wie Multiple Sklerose das Leben von Millionen Menschen weltweit beeinflusst. Die MS-Gesellschaft Schweiz nutzte dieses Jahr den ganzen Monat Mai, um unter dem Motto «#MiteinanderStark» aufzuzeigen, welchen Herausforderungen, Schwierigkeiten oder auch Vorurteilen MS-Betroffene in ihrem Alltag immer noch begegnen.

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